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Informationen für den Patienten

Maßnahmen zugunsten der Betroffenen

Die Ticketbefreiung für eine seltene Krankheit hat unbegrenzte Dauer und ist nicht an spezifische Leistungen gebunden, im Unterschied zu anderen Formen der Befreiung von der Kostenbeteiligung. Aufgrund der Vielfältigkeit und Komplexität der klinischen Erscheinungen jeder Krankheit, betrifft die Befreiung alle wirksamen und angemessenen Leistungen für die Behandlung und Überwachung der bestätigten seltenen Krankheit und zur Vorbeugung weiterer Verschlimmerungen, die in den Versorgungsstandards enthalten und von den von den Referenzzentren des überregionalen Bereichs festgelegten Protokollen (wo vorhanden) vorgesehen sind.

Mit 1. Februar 2008 wurden in der Autonomen Provinz Bozen wichtige Maßnahmen zum Schutz der Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, eingeführt (Beschluß der Landesregierung Nr. 4471 vom 17.12.2007). Eine dieser Maßnahmen ist die Befreiung von der Kostenbeteiligung für die Gewährung spezifischer Medikamente (kein Ticket zu bezahlen).

Verzeichnis der Arzneimittel zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes

Um den Patienten mit seltenen Krankheiten den Zugang zu den wesentlichen, nach dem Grundsatz der Angemessenheit und der Homogenität auf dem gesamten Landesgebiet verfügbaren Behandlungen zu garantieren und angesichts der beträchtlichen Anzahl und der unterschiedlichen Afferenz der seltenen Krankheiten, wurde festgelegt, mit Arbeitsgruppen nach Pathologien fortzufahren und für jede eine technische Arbeitsgruppe einzusetzen. Jede Arbeitsgruppe besteht aus der Regionalen Koordinierungsstelle für seltene Krankheiten Venetien, den klinischen Verantwortlichen (oder deren Delegierte) der akkreditierten Einrichtungen für Pathologien oder Gruppen von Pathologien, die von Fall zu Fall Gegenstand von Untersuchungen sind, und den Pharmazeutischen Diensten des überregionalen Netzwerkes.

Die technischen Arbeitsgruppen haben die Aufgabe das Verzeichnis der wesentlichen Behandlungen für die gegenständlichen Gruppen von Pathologien, auf der Basis von neuen in der Literatur verfügbaren wissenschaftlichen Evidenzen sowie der Erfahrungen der Referenzzentren der akkreditierten Einrichtungen, zu bestimmen.  

Die wesentlichen Behandlungen für Personen, die an seltenen neurologischen und stoffwechselbedingten Krankheiten leiden, wurden bereits genehmigt. Die kostenlose Verschreibung dieser Arzneimittel hängt von der einzelnen Krankheit ab.

Laden Sie hier das Verzeichnis der Arzneimittel, die zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes gehen, und für Personen, die an seltenen neurologischen und stoffwechselbedingten Krankheiten leiden, vorgesehen sind herunter (Beschluss der Landesregierung Nr. 216  vom 08.02.2010)  

Vorraussetzung für die Abgabe oben genannter Arzneimittel, ist ein gültiger, über das Anwendungsprogramm der seltenen Krankheiten ausgestellter Persönlicher Therapieplan (PTP).

Derzeit sind weitere Betreuungspfade für weitere Gruppen von Pathologien in Ausarbeitung. Anschließend wird die Liste der Arzneimittel zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes ajourniert.

Überprüfung der vor der Einführung des Systems ausgestellten Ticketbefreiungen

Um Maßnhamen zum Schutz der Personen, die an seltenen Krankheiten leiden, zu planen, sieht das Ministerielle Dekret Nr. 279/2001 vor, dass Personen, denen eine seltene Krankheit von einer akkreditierten Einrichtung diagnostiziert wurde, im Register der Seltenen Krankheiten registriert sein müssen. In der Provinz Bozen wurde das Register am 3. Juni 2008 eingeführt.

Im Laufe des Jahres 2010 werden die Ticketbefreiungen für seltene Krankheiten, die vor diesem Datum ausgestellt wurden (03.06.2008), überprüft: eine automatische Übertragung der Daten ins Register ist nicht möglich, da dieses System, zusätzlich zur Diagnose, Daten über die Verschreibung von Medikamenten, diätetische Produkte und andere therapeutische Maßnahmen enthält. Weiters ist ein Abschnitt über den klinischen Verlauf vorgesehen, der ermöglicht, die Entwicklung der Pathologie und die Wirksamkeit der Behandlungen zu überwachen.

Vorraussetzung für die Abgabe oben genannter Arzneimittel, ist ein gültiger, über das Anwendungsprogramm der seltenen Krankheiten ausgestellter Persönlicher Therapieplan (PTP).

Voraussetzung für die kostenlose Abgabe der Arzneimittel zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes ist ein gültiger, über das Anwendungsprogramm der seltenen Krankheiten ausgestellter Persönlicher Therapieplan. Die Überprüfung der alten Diagnosebestätigungen für seltene Krankheiten bietet die Gelegenheit einer Neubewertung der vor Jahren diagnostizierten Pathologien und der festgelegten Behandlungen, auch unter dem Gesichtpunkt der neuen Erkenntnisse.

Der Südtiroler Sanitätsbetrieb wird ab April 2010 die Patienten mit "alter" Ticketbefreiung für seltene Krankheiten mittels Brief einladen, sich mit dem Landeskoordinierungszentrum in Verbindung zu setzen. "Alte" Ticketbefreiung erkennt man an der Etikette im grünen Büchlein für die Krankenbetreuung, da die Abkürzung SKMR nicht aufscheint.

Daher sind alle Patienten, die in Besitz einer vor dem Monat Juni 2008 augestellten Ticketbefreiung für seltene Krankheiten sind, gebeten, sich mit dem Landeskoordinierungszentrum des Netzwerkes für die seltenen Krankheiten (die Adresse ist im Abschnitt Informationsstelle wiedergegeben) in Verbindung zu setzten, um eine Visite in einem akkreditierten Zentrum für die seltenen Krankheiten zu vereinbaren.

Informationsstelle

Seit 1. Februar 2008 hat das Landeskoordinierungszentrum für die seltenen Krankheiten die Funktion eines Call-Centers übernommen und steht den Patienten und/oder den Benutzern des Systems für Beratungen bezüglich Betreuung, Diagnosebescheinigung, Ticketbefreiung, Registrierung der Patienten mit seltener Krankheit zur Verfügung:

Genetischer Beratungsdienst
Italienallee 13/M, Bozen 
Für Informationen Tel. 0471/907109
E-mail: seltenekrankheiten@asbz.it

Informationsbroschüre für den Patienten

Um mehr Klarheit über das System für die seltenen Krankheiten zu verschaffen und den Informationsaustausch zu erleichtern und zu verbessern, hat das Register der Seltenen Krankheiten eine Informationsbroschüre für den Patienten erstellt, die den Diagnoseweg und die Maßnahmen zugunsten der an seltene Krankheiten leidenden Personen beschreibt.

Laden Sie hier die Informationsbroschüre für den Patienten herunter