Hauptinhalt
Angeborene Fehlbildungen
In Folge einer anfänglichen Analyse zur Beurteilung möglicher Überwachungsprojekte wurde beschlossen eine Überwachung der angeborenen Fehlbildungen einzuführen. Für die Entwicklung eines solchen Projektes hat sich die Autonome Provinz Bozen an das Register Nord-West Italiens 
(NEI) gewandt. Das Register NEI wurde im Jahre 1981 in der Region Venetien eingeführt und in den darauf folgenden Jahren auf die Region Friaul-Julisch Venetien und die Autonomen Provinzen Trient und Bozen ausgedehnt. Das Register wird vom Team des Dienstes für klinische und epidemiologische Genetik des Sanitätsbetriebes Padua geleitet.
In der Autonomen Provinz Bozen wurde das Informationsverfahren der angeborenen Fehlbildungen im Jahre 1995 eingeführt, um eine gesamte territoriale und homogene Überwachung zu gewährleisten, indem versucht wird, eine 100% Erhebungsrate mit gleichzeitiger hoher Datenqualität zu erreichen.
Die Zwecke des Registers sind die Überwachung und Einführung einer ajournierten Datenbank über die angeborenen Fehlbildungen, die genetische Untersuchung der Erbfehlbildungen, die Kenntnis über das Krankheitsbild und die Entstehungsgeschichte, die Erstellung von Diagnose- und Behandlungsprotokollen, die Beurteilung der Auswirkungen von Präventionsmaßnahmen auf die gesamte oder nur einen Teil der Bevölkerung.
Insbesondere die ständige Registrierung der Daten über die Neugeborenen ermöglicht die Verfügbarkeit der Bezugsdaten, die notwendig sind, um eventuelle Zuwachsraten einer oder mehrerer Fehlbildungen im Falle von Umweltveränderungen festzustellen oder Alarmsituationen schnell zu erkennen. Weiters ermöglichen die Kenntnis über das Phänomen (Häufigkeit, Grund, pathogene Mechanismen) und das korrekte Informieren der Personen, die dem Risiko ausgesetzt sind, an einer Krankheit mit hohen sozialen Kosten wie es die angeborenen Fehlbildungen sind, zu erkranken oder sie zu übertragen, deren Prävention und eine korrekte Gesundheitsplanung.
Die Erhebung und Behandlung der Daten des Registers folgen einer eigenen Methodologie. Es werden Erhebungsbögen für die verschiedenen epidemiologischen Tätigkeiten verwendet und ein Leitfaden beschreibt jede einzelne Fehlbildung, die dem Register gemeldet werden muss. So wird eine homogene Datenerhebung garantiert. Für jede Fehlbildung wurde die pränatale Bezugshäufigkeit und jene in der Säuglingsphase geschätzt (und wird ständig ajourniert), wobei erstere nur bei Bevölkerungsregistern berechnet werden kann und unerlässlich ist.
Die Datenerhebung findet in allen öffentlichen und privaten Krankenhäuser, die Tätigkeiten im Bereich der perinatalen Medizin durchführen, statt:
- Zentralkrankenhaus Bozen
- Schwerpunktkrankenhaus Meran
- Schwerpunktkrankenhaus Brixen
- Schwerpunktkrankenhaus Bruneck
- Krankenhaus für die Grundversorgung Schlanders
- Krankenhaus für die Grundversorgung Innichen
- Krankenhaus für die Grundversorgung Sterzing
- Marienklinik.
Die Erhebung erfolgt in drei Momenten:
1. pränatal (für alle embryonalen-fötalen Anomalien)
2. Säuglingsphase (Fehlbildungen, die in den ersten sieben Tagen nach der Geburt festgestellt werden können)
3. postnatales Kindesalter (Anomalien der Augen oder kardiovaskuläre Anomalien).
Die Erhebungseinheit unterscheidet sich nach Art der Erhebung. Für die pränatale Erhebung sind alle Abteilungen für Gynäkologie und Geburtshilfe der obgenannten öffentlichen und privaten Krankenhäuser verantwortlich, in denen Schwangerschaftsabbrüche vorgenommen werden. Die Erhebungsbögen für die Säuglingsphase müssen von allen Ärzten der Abteilungen Geburtshilfe oder Pädiatrie ausgefüllt werden, da in diesen Abteilungen die Geburt erfolgt. Während die Erhebungsbögen für die Anomalien der Augen oder für die kardiovaskulären Anomalien im Kindesalter von den entsprechenden Fachärzten (Augenarzt oder Kardiologe) ausgefüllt werden müssen.
Das Register kontrolliert im Abstand von drei oder sechs Monaten die Prävalenz der Fehlbildungen zum Zeitpunkt der Geburt und analysiert die gesammelten Daten. Diese Daten werden mit den Bezugswerten verglichen um zu überprüfen, ob ein signifikanter Unterschied zwischen den beobachteten Fällen und den erwarteten Fällen festzustellen ist. Das Register veröffentlicht jährlich einen kurzen Bericht über die Daten des Vorjahres.
Laden Sie hier den Epidemiologischen Bericht über die angeborenen Fehlbildungen in der Autonomen Provinz Bozen - Jahr 2008 herunter (in italienischer Sprache)
Damit die auf dieser Seite vorhandenen PDF-Dokumente geöffnet und angezeigt werden können, muss der Acrobat Reader installiert sein. Downloaden Sie jetzt den Acrobat Reader