Bioethische Fragen

Artikelserie zu aktuellen ethischen Themen.

(Wie lange) Können wir uns den medizinischen Fortschritt noch leisten? Ethische Fragen der Mittelverteilung im Gesundheitswesen (Teil 1).

Prof. Dr. Georg Marckmann

Prof. Dr. med. Georg Marckmann, Professor für Medizinethik an der Ludwig-Maximilians-Universität München, Stellvertretender Präsident des Landesethikkomitees.

Auch in Südtirol wird inzwischen vermehrt über die Kosten der Gesundheitsversorgung diskutiert: Können die kleineren Krankenhäuser noch wirtschaftlich geführt werden? Welche speziellen Versorgungsangebote wie z.B. Palliativmedizin oder Rehabilitation sollen in Südtirol weiter ausgebaut werden? Werden die neuen, oft sehr teuren Medikamente zur Krebsbehandlung bald das Gesundheitsbudget des Landes sprengen?

Es ist paradox: Die Probleme entstehen, weil die Medizin so erfolgreich ist. Immer mehr Krankheiten können erkannt und behandelt werden. Gleichzeitig werden die Menschen älter und leiden manchmal an mehreren chronischen Erkrankungen wie Bluthochdruck oder Diabetes. Diese können in der Regel nicht geheilt, sondern nur in ihren Auswirkungen gelindert werden. Die Behandlung muss lebenslang erfolgen, was oft mit hohen Kosten verbunden ist.

Dabei gibt es gute Gründe, die Gesundheitsausgaben nicht immer weiter ansteigen zu lassen: Das Geld würde in anderen öffentlich finanzierten Bereichen wie z.B. Bildung, Infrastruktur oder soziale Sicherung fehlen. Wie die begrenzt verfügbaren Finanzmittel verteilt werden sollen, ist eine Frage von ethischer Bedeutung: Nur wer gesund ist, kann seine beruflichen oder privaten Lebenspläne verwirklichen. Ein allgemeiner Zugang zur Gesundheitsversorgung ist folglich eine Voraussetzung für die Chancengleichheit in der Gesellschaft. Dies bedeutet aber nicht, das Einschränkungen im Leistungsangebot ethisch unvertretbar sind: Sie sollten aber dort ansetzen, wo sie den Patienten am wenigsten weh tun – bei leichten Erkrankungen oder bei Maßnahmen mit einem geringen Zusatznutzen für den Patienten.

Verteilungsfragen stellen sich auf verschiedenen Ebenen im Gesundheitssystem: Welches Budget soll der Gesundheitsversorgung insgesamt zur Verfügung stehen? Welcher Anteil des Gesamtbudgets soll dann in die verschiedenen Teilbereiche der Versorgung – Prävention, stationäre & ambulante Versorgung, Rehabilitation, etc. – fließen? Auch innerhalb eines Versorgungsbereichs oder einer Versorgungseinrichtung stellen sich Fragen der Mittelverteilung: Wie viele Betten sollen z.B. den einzelnen Abteilungen in einem Krankenhaus zur Verfügung stehen? Auf der untersten Ebene schließlich erfolgt die Zuteilung von medizinischen Leistungen an einzelne Patienten. Soweit als möglich sollten Kostenerwägungen nicht im Einzelfall, sondern „oberhalb“ der individuellen Arzt-Patient-Beziehung erfolgen – in einem transparenten Entscheidungsprozess.

Mit einer Tagung am 02.02.2012 möchte das Landesethikkomitee eine offene Diskussion darüber anstoßen, wie diese – unvermeidbaren –Verteilungsentscheidungen in einer ethisch vertretbaren Art und Weise getroffen werden können. Erste Perspektiven hierzu werden in der kommenden Woche in einem weiteren Beitrag vorgestellt.

Was soll im Gesundheitswesen Vorrang haben? Ethische Fragen der Mittelverteilung im Gesundheitswesen (Teil 2)

Prof. Dr. med. Georg Marckmann, Professor für Medizinethik an der Ludwig-Maximilians-Universität München Stellvertretender Präsident des Landesethikkomitees.

Teure medizinische Innovationen und die Alterung der Bevölkerung bringen die Gesundheitssysteme an die Grenzen ihrer finanziellen Belastbarkeit. Südtirol wird dabei keine Ausnahme sein. Aus Sicht des Landesethikkomitees erscheint es deshalb dringend geboten, eine öffentliche Diskussion im Land darüber anzustoßen, wie die begrenzt verfügbaren Finanzmittel nicht nur effizient, sondern vor allem ethisch verantwortlich eingesetzt werden können. Letztlich geht es dabei um die Frage, welche Bereiche der Versorgung bzw. welche Leistungen wichtiger und welche weniger wichtig sind. Mit anderen Worten: Was soll im Gesundheitswesen Vorrang haben?

Bislang wird diese Frage der „Prioritätensetzung“ in Südtirol kaum diskutiert. Die Schwerpunkte in der Versorgung ergeben sich deshalb eher zufällig: Die Vergütung der Leistungen spielt dabei ebenso eine Rolle wie politische Überlegungen oder historisch gewachsene Versorgungsstrukturen. Diese Situation ist aus ethischer Sicht wenig befriedigend. Diese Frage wird in anderen europäischen Ländern unter dem Begriff der „Prioritätensetzung“ bereits intensiv diskutiert. In Schweden und Norwegen wurden zum Beispiel nationale Kommissionen damit beauftragt herauszuarbeiten, nach welchen Kriterien und Verfahren die Schwerpunkte („Prioritäten“) in der Gesundheitsversorgung gesetzt werden sollen. Sie waren motiviert von der Einsicht, dass es besser ist, die unvermeidlichen Prioritäten nach transparenten, klar definierten Verfahren zu bestimmten, anstatt sie den Zufälligkeiten der medizinischen und politischen Systeme zu überlassen.

Die Prioritätensetzung berührt ethische Fragen der Gerechtigkeit, da die Bedürfnisse verschiedener Patientengruppen gegeneinander abgewogen werden müssen. Eine gerechte Schwerpunktsetzung muss deshalb folgenden Anforderungen genügen: Zum einen müssen die Prioritäten in einem transparenten, fairen Entscheidungsprozess bestimmt worden sein. Die Bevölkerung sollte dabei mit in die Diskussionen einbezogen werden: Schließlich geht es um die Frage, wie viel wir für unsere Gesundheit ausgeben möchten und wie das Geld dann in der Versorgung eingesetzt werden soll, zum Beispiel: Soll eine weitere Intensivstation eröffnet werden? Soll die ambulante palliativmedizinische Versorgung weiter ausgebaut werden?

Zum anderen muss sich eine gerechte Prioritätensetzung an klar definierten ethischen Maßstäben orientieren. 1. Schweregrad der Erkrankung: Vorrang sollte die Versorgung schwerkranker Patienten haben, die durch ihre Erkrankung erheblich eingeschränkt oder sogar vom Tode bedroht sind. 2. Nutzen der Patienten: Ebenfalls sollten Maßnahmen eine hohe Priorität haben, die den Patienten einen großen Nutzen bieten. 3. Kosten-Nutzen-Verhältnis: Darüber hinaus ist zu berücksichtigen, was der Nutzengewinn für den Patienten kostet. Höchste Priorität haben demnach Maßnahmen, mit denen ein schwerkranker Patient mit einem vertretbaren finanziellen Aufwand erfolgreich behandelt werden kann (z.B. die intensivmedizinische Behandlung eines Patienten mit Herzinfarkt). Geringere Priorität haben hingegen Maßnahmen, von denen die Patienten nur wenig profitieren – und dies möglicherweise noch zu hohen Kosten (z.B. die Gabe von Medikamenten, die die Blutfette senken, bei Patienten mit niedrigem Risiko für eine Herzerkrankung).

Prioritäten stellen dabei keine Einbahnstraße zu Leistungseinschränkungen, d.h. zur „Rationierung“, dar. Wenn man eine Rangordnung von mehr oder weniger wichtiger Versorgung erstellt hat, kann man gezielt diejenigen Bereiche ausbauen, die einen hohen Stellenwert für die Bevölkerung haben (z.B. die Versorgung älterer Menschen) und damit die Qualität der medizinischen Versorgung verbessern. Auf der anderen Seite kann man – sofern dies erforderlich ist – in weniger wichtigen Versorgungsbereichen Einsparungen vornehmen.

Die vom Landesethikkomitee organisierte Tagung am 02.02.2012 bietet weitere Informationen zur Prioritätensetzung im Gesundheitswesen und darüber hinaus die Möglichkeit, in Arbeitsgruppen konkrete Fragen der Mittelverteilung in Südtirol zu diskutieren.

Pränataldiagnostik: Weckt sie Begehrlichkeiten?

Foto Dr. Hepp Professor Dr. Hermann Hepp, vorm. Direktor des Klinikums Großhadern der LMU München, Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer

Sollte der Gen-Check bei Embryonen im Reagenzglas -die so genannte Präimplantationsdiagnostik (PID)- künftig erlaubt sein?

Über diese Frage wird in den verschiedensten Ländern derzeit intensiv und auf einer breiten gesellschaftspolitischen Basis diskutiert. In Deutschland wurde vor kurzem die begrenzte Zulassung der Präimplantationsdiagnostik beschlossen.

Ist die Präimplantationsdiagnostik ein reines Selektionswerkzeug mit dem Wunschtraum eines Null-Fehlerbabys, oder darf man heute noch „guter Hoffnung“ sein?

Bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) wird der im Rahmen einer künstlichen Befruchtung erzeugte Embryo vor der Übertragung in die Gebärmutter medizinisch untersucht. Aus einer Zelle des Embryos wird das Erbgut isoliert und auf das Vorliegen einer bestimmten Erbkrankheit oder einer Chromosomenstörung untersucht. Nur bei einem unauffälligen Befund wird der Embryo in die Gebärmutter übertragen. Mit dieser Selektion kann ein genetisch stark vorbelastetes Paar nach einer „Zeugung auf Probe“ (in vitro) verhindern, ein Kind mit einer Erbkrankheit zu bekommen. Kritisiert wird dieses Vorgehen, weil die Embryonen mit einer genetischen Auffälligkeit nicht übertragen werden und damit sterben müssen.

Die Präimplantationsdiagnostik (PID) ist im Zusammenhang mit der seit mehr als 40 Jahren praktizierten Pränataldiagnostik (PND) zu diskutieren und zu bewerten. Bei der PND wird das ungeborene Kind während der Schwangerschaft auf Erkrankungen und Entwicklungsstörungen untersucht, zum Beispiel mit einem Ultraschall oder einer Fruchtwasserpunktion. Im Zentrum der PND steht die Information über den Gesundheitszustand des Kindes. In immer mehr Fällen können Gesundheitsstörungen des ungeborenen Kindes auch schon im Mutterleib behandelt werden. In den meisten Fällen steht aber nach der PND eine Entscheidung über Fortsetzung oder Abbruch der Schwangerschaft im Raum, weil die Erkrankung des Kindes nicht behandelt werden kann. Hier ist eine kompetente und einfühlsame Beratung des betroffenen Paares erforderlich; oft kann hierdurch das Leben des Kindes erhalten werden.

Die großen Fortschritte der PND haben jedoch auch Ansprüche geweckt. Vom „Januskopf“ der Pränatalmedizin ist die Rede. Immer häufiger sind FrauenärztInnen und HumangenetikerInnen mit dem „Anspruch“ auf ein vollkommen gesundes Kind konfrontiert, zu dessen Verwirklichung gegebenenfalls ein Schwangerschaftsabbruch in Kauf genommen wird. Das zunehmende Wissen erzeugt einen gesellschaftlichen Druck auf Patientin und Arzt, die PND und dann gegebenenfalls einen Schwangerschaftsabbruch in Anspruch zu nehmen. Dies verschärft die ethischen Probleme der PND.

Die PID kann nicht, wie vielfach geäußert, schlichtweg als eine zeitlich vorverlegte PND angesehen werden, als entspräche die „Zeugung auf Probe“ mit PID „einfach“ der „Schwangerschaft auf Probe“ mit nachfolgender PND und eventuellem Abbruch der Schwangerschaft. In Deutschland wurde vor allem die bislang unterschiedliche Bewertung von PND und PID kritisiert: Während der Gesetzgeber bei der PND den Schutz vorgeburtlichen Lebens relativierte und eine Güterabwägung (Lebensrecht des ungeborenen Kindes vs. Selbstbestimmungsrecht der Mutter) bis zur Geburt zuließ, war das Leben des Embryos in der Präimplantationsphase absolut geschützt. Inzwischen wurde die PID in Deutschland gesetzlich zugelassen, sofern eine hohe Wahrscheinlichkeit einer schwerwiegenden Erbkrankheit oder einer Tot- bzw. Fehlgeburt vorliegt. Ob diese Voraussetzungen vorliegen, ist von einer interdisziplinären Ethikkommission zu entscheiden. Darüber hinaus bedarf es in jedem Einzellfall einer intensiven und offenen Information, Aufklärung und Beratung.

Ethikberatung: Entscheidungshilfe bei ethischen Konfliktfällen

foto dott.ssa Habicher Dr. Maria Vittoria Habicher, Amt für Ausbildung des Gesundheitspersonals, Sekretariat Landesethikkomitee

Herr Meier, ein 73-jähriger Patient, hat einen mittelschweren Schlaganfall mit einer Sprachstörung und einer Halbseitenlähmung erlitten. Nach einer Woche liegt der Patient noch auf der Intensivstation, sein Zustand hat sich etwas gebessert, er ist aber immer noch nicht ansprechbar. Die Angehörigen berichten nun, dass der Patient auch mit einer leichten Behinderung nicht würde leben wollen und fordern die Einstellung der intensivmedizinischen Behandlungsmaßnahmen. Zum jetzigen Zeitpunkt ist aber die Prognose des Patienten noch nicht genau abschätzbar, sodass sich die Ärzte schwer tun, auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten. Ein Mitarbeiter schlägt vor, eine Ethikberatung anzufordern.

Was ist Ethikberatung?

Ethikberatung ist eine klinische Fallbesprechung nach ethischen Prinzipien, um im Rahmen eines strukturierten, von einem Moderator geleiteten Gesprächs mit dem Betreuungsteam innerhalb eines begrenzten Zeitraums zu der ethisch am besten begründeten Entscheidung zu gelangen.

Ethikberatung unterstützt Rat suchende Personen (Mitarbeiter/innen, Patient/innen, Angehörige) in einer konkreten ethischen Konfliktsituation (z. B. Therapiebegrenzung am Lebensende und Lebensanfang, Therapieabbruch, Sondenernährung, Patientenwille, Behandlungsverweigerung, späte Schwangerschaftsabbrüche, Transplantationsmedizin).

Wie erfolgt die Ethikberatung?

Auf eine entsprechende Anfrage gehen 2-3 Mitglieder der Ethikberatungsgruppe auf die Station oder ins Altersheim und diskutieren den Fall gemeinsam mit dem behandelnden Team nach einem bestimmten Modell.

Die ethische Fallbesprechung orientiert sich an den vier medizinethischen Prinzipien: Prinzip des Wohltuns (Wohlergehen des Patienten fördern); Prinzip des Nichtschadens (dem Patienten keinen Schaden zufügen); Respekt der Autonomie (Selbstbestimmung des Patienten respektieren und fördern); Gerechtigkeit (verantwortungsvoller Umgang mit Ressourcen).

Die Diskussion beginnt mit der medizinischen Aufarbeitung des Falls (Diagnose, Prognose, Behandlungsmöglichkeiten, Risiken). Dann erfolgt die Bewertung der ethischen Verpflichtungen gegenüber dem Patienten. Wohl/Nichtschaden: was ist die beste Therapie zum Wohl des Patienten? Respekt der Autonomie: nach angemessener Information, welche Behandlung möchte der Patient selber? In der Bewertung der ethischen Verpflichtungen gegenüber Dritten (Gerechtigkeit) lautet die Frage: welche Verpflichtungen bestehen gegenüber Familienmitgliedern, anderen Patienten, der Gesellschaft? In der Synthese überprüft man, ob die ethischen Verpflichtungen konvergent sind oder im Konflikt zueinander stehen. Im Konfliktfall muss eine begründete Abwägung der Prinzipien und Verpflichtungen erfolgen, um zur bestmöglichen Entscheidung zu gelangen.

Ethische Probleme können sich bei der Interpretation der Prinzipien ergeben: z.B. Wille bei eingeschränkter Entscheidungsfähigkeit; Wohltun bei Wachkoma) oder in der Gewichtung bei Prinzipien-Konflikten: z.B. Wohl ó Wille.

Das Ergebnis der Ethikberatung ist nicht bindend, die Entscheidung bleibt beim behandelnden Team.

Ethikberatung unterstützt also bessere Entscheidungen im Interesse der Patienten (Wohlergehen und Autonomie); sie entlastet die betroffenen Mitarbeiter, Patienten und Angehörigen und verbessert die Kommunikation und Kooperation unter den verschiedenen Berufsgruppen.

In Südtirol wurde die Ethikberatung im Rahmen eines Projekts in Zusammenarbeit zwischen dem Ressort für das Gesundheitswesen (Landesethikkomitee, Amt für Ausbildung des Gesundheitspersonals), dem Südtiroler Sanitätsbetrieb, den Gesundheitsbezirken und dem Verband der Wohnheime für Senioren implementiert. Es wird ein integriertes Beratungsangebot für Krankenhäuser und Altenheime angestrebt, was vor allem für die häufigen Schnittstellenprobleme zwischen Pflegeheim und Klinik (z.B. Anlage einer PEG-Sondenernährung) von Vorteil ist. In jedem Gesundheitsbezirk gibt es eine Gruppe von 10-15 Mitgliedern verschiedener Berufsgruppen aus Altersheimen und Gesundheitseinrichtungen, die entsprechend ausgebildet wurden und auch Weiterbildungen besuchen. Dieses Beratungsangebot für das ganze Land ist einzigartig in Europa. Zum aktuellen Zeitpunkt kann die Ethikberatung nur von den Mitarbeitern angefordert werden; es wird aber diskutiert, ob das Angebot eventuell auf Patienten und Angehörige ausgedehnt werden könnte.

Informed consent: aufgeklärte und bewusste Einwilligung?

foto dott.ssa Mascalzoni Dr. Deborah Mascalzoni, Forschungsbeauftragte für Bioethik an der EURAC, Mitglied des Landesethikkomitees und der Ethikkommission des Südtiroler Sanitätsbetriebs

Jeder von uns hat irgendwann ein Formular zum so genannten „Informed consent“, die „Einwilligung nach Aufklärung“ unterschrieben. Zumeist wird dies als lästige Pflicht empfunden, eines jener vielen Formulare, die von Ärzten oder Patienten zu unterschreiben sind und die oft nicht einmal richtig gelesen oder besprochen werden.

Was ist aber der „Informed consent“, die „Einwilligung nach Aufklärung“, oder was sollte er in Wirklichkeit sein?

Es handelt sich dabei um ein Verfahren, bei dem Arzt und Patient die Vorteile und Risiken einer Behandlungsoption gemeinsam besprechen. Der Arzt erklärt sachlich und objektiv die verschiedenen Behandlungsoptionen und versetzt dadurch den Patienten in die Lage, eine autonome und begründete Entscheidung zu treffen. Der „Informed consent“ ist gesetzlich für alle klinischen Eingriffe und Forschungstätigkeiten vorgesehen, die ein Risiko für den Patienten beinhalten.

Die ethische und gesetzliche Pflicht zur Einwilligung in alle Therapiemaßnahmen, Forschungstätigkeiten und Eingriffe wurde erstmals mit der Erklärung von Helsinki aus dem Jahr 1946 eingeführt. Diese entstand nach den Nürnberger Prozessen, wo die Verbrechen, die während des Nationalsozialismus auch in der Medizin begangen wurden, geahndet wurden. Gemäß dieser Erklärung muss jede medizinische Maßnahme im Einklang mit drei ethischen Prinzipien stehen: Respekt vor der Autonomie der Person, Wohlergehen (Nutzen) des Patienten (niemals zu seinem Schaden handeln) und Gerechtigkeit.

Der „Informed consent“ bezeugt, dass die aufgeklärte Einwilligung eingeholt und die Autonomie des Patienten respektiert wurde. Die Weltgesundheitsorganisation WHO definiert ihn als Akt der Kommunikation zwischen Arzt und Patient, um den Nutzen des Patienten zu gewährleisten. Die Kommunikation ist der Schlüsselpunkt des Verfahrens. Um zu einer möglichst bewussten und freien Entscheidung zu gelangen, ist die verständliche medizinische Aufklärung des Arztes eine wesentliche Voraussetzung. Genauso wichtig ist es aber auch, dass der Patient genügend Spielraum erhält, um die Vorteile, Risiken und negativen Auswirkungen auch aufgrund seines Charakters und seiner Lebenseinstellungen angemessen bewerten zu können, unabhängig von der Meinung des Arztes.

Das Prinzip des „Informed consent“ setzt also eine zwischenmenschliche Kommunikation zwischen zwei kompetenten Partnern voraus, in der auch Zweifel und Unsicherheiten zur Sprache kommen: eine persönliche, auf das Individuum bezogene Kommunikation, durch die der Patient sein Recht auf autonome Entscheidungen hinsichtlich seiner Gesundheit wahrnehmen kann. Im modernen Gesundheitssystem fehlt dafür oft die Zeit. Und so wird es für den Arzt manchmal schwierig, nicht einfach nur eine Lösung vorzuschlagen, die den üblichen Standardprozeduren in einem komplizierten System entspricht und die durch die Unterschrift unter einem Formular abgesichert und legitimiert wird.

Der „Informed consent“ wird heute leider oft nicht in seinem ursprünglichen Sinn verwendet, um den Patienten in seiner autonomen Entscheidungsfindung zu schützen, sondern um die Gesundheitseinrichtung zu schützen. Das Verfahren wird wie eine Art Vertrag oder „Befreiungserklärung“ gehandhabt, die die Gesundheitseinrichtung von der Verantwortung gegenüber dem Patienten befreit. Deshalb wird es auch von Ärzten und Patienten oft als lästige gesetzlich vorgegebene Pflicht empfunden. Im Übrigen hat dieser „Vertrag“ keine rechtliche Wirksamkeit, da die Verantwortung nicht von der Gesundheitseinrichtung oder vom Arzt auf den Patienten übertragen werden kann.

Diese Handhabung führt jedoch zu einem unangemessen häufigen Gebrauch, mit hohen Folgekosten durch vermehrte Bürokratisierung, ohne wirklichen Nutzen, und kann auch zu unakzeptablen Grenzsituationen führen.

Der größte Schaden entsteht aber im Verhältnis zu den Patienten. Der übertrieben defensive und legalistische Ansatz, der den „Informed consent“ auf eine einfache obligatorische Unterschrift ohne vorangehendes aufklärendes Gespräch reduziert, schafft ein Klima der Unsicherheit und des Misstrauens, in dem sich der Patient nicht wirklich geschützt und als Partner sehen kann.

Der Kommunikationsprozess, der dem „Informed consent“ vorausgeht, hat also eine grundlegende Bedeutung, um den Respekt des Willens der Patienten auf dem Weg zu einer gemeinsamen Entscheidungsfindung zu gewährleisten. Er trägt auch maßgeblich zum Entstehen des Vertrauensverhältnisses zwischen Arzt und Patient, oder zwischen Gesundheitseinrichtung und deren Nutzer bei, das für eine wirksame Behandlung unerlässliche und privilegierte Voraussetzung ist.

Dr. Franco Alberton
Rechtsmediziner, Mitarbeiter an der Universität Verona, Mitglied des Landesethikkomitees 

Das steigende Interesse an bioethischen Fragen, und im Besonderen eine verstärkte Beachtung des ethischen Grundprinzips der Autonomie haben in den letzten Jahren zu einer Veränderung der Arzt -Patienten-Beziehung geführt. Die sogenannte „paternalistische Medizin" tritt immer mehr in den Hintergrund. Angestrebt wird eine Art „therapeutische Allianz". Aufgeklärt und informiert soll der Patient vorgeschlagene ärztliche Behandlungen legitimieren und verantwortungsvoll darüber entscheiden.

Dieses Ziel ist in Wirklichkeit jedoch sehr schwierig zu erreichen. Zu groß ist das Gefälle zwischen den Kenntnissen, dem Wissen und der daraus erwachsenen Vormachtsstellung des Arztes und dem Patient, der in einer meist von Angst, Unsicherheit und Schmerz geprägten Situation ganz besonders der Fürsorge und Unterstützung bedarf.
Angesichts einer solch objektiv unvermeidlichen Ungleichheit scheint es wirklich zweifelhaft, ob ein Patient tatsächlich in der Lage ist, selbstbestimmt und verantwortlich Entscheidungen über therapeutische Vorschläge zu treffen, die er fachlich nicht kennen und beurteilen kann.

Trotzdem muss man sich immer wieder vor Augen halten, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung und die „informierte Zustimmung" die Grundlage für die Zulässigkeit ärztlichen Handelns bleibt. In der Praxis ist es schwierig, dieses Prinzip umzusetzen. Dies gilt umso mehr, wenn es sich um so genannte besonders verletzliche Patientengruppen handelt, mit denen sich Gespräche sehr schwierig bis unmöglich gestalten.

Dies ist z.B. bei Minderjährigen der Fall. Natürlich kann ein Kind niemals als gänzlich passives Subjekt betrachtet werden. Seine besondere körperliche und psychische Dimension erfordern jedoch besondere Aufmerksamkeit. Hier ist es besonders wichtig, die Information, die Art der Beziehung, den Umgang jeweils dem Alter und der Reife des jungen Patienten anzupassen, wobei aber immer der Rolle der Eltern eine durch nichts zu ersetzende Bedeutung zukommt.

Zu den verletzlichen Patientengruppen gehören neben den Minderjährigen auch Menschen mit psychischen Krankheiten, Personen mit Krankheiten, die zu fortschreitender körperlicher und geistiger Beeinträchtigung führen wie Alzheimer oder Arteriosklerose und nicht zuletzt die todkranken Menschen.

Gerade der Umgang diesen verletzlichen Patientengruppen erfordert besondere Vorsicht, Sensibilität und Aufmerksamkeit im ärztlich-pflegerischen Handeln. Dies gilt ganz besonders, wenn kein gesetzlicher Vertreter (Tutor, Sachwalter oder bei Minderjährigen die Eltern) zur Verfügung steht und schwerwiegende klinische Entscheidungen zu treffen sind, die mit besonderen Risiken verbunden sind, oder deren Ausgang nicht exakt abgeschätzt werden kann.

Aus dem Gesagten lässt sich ableiten, dass der Arzt auch bei besonders verletzlichen Personengruppen zunächst versuchen muss, im Rahmen der Möglichkeiten einen Konsens mit dem Patienten zu finden. In jedem Fall und immer gilt jedoch als Regel das bioethische Prinzip der Benefizienz (Nutzen): „Das Wohl des Patienten ist oberstes Gebot". Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Gesundheitsdienst müssen immer so handeln, dass die Konsequenzen ihres Wirkens sich zum Wohl des Patienten in seiner personalen Integrität auswirken.

Dr. Oswald Mayr, Bozen
Intensivmediziner, Mitglied des Landesethikkomitees

Der Umgang mit Gebrechlichkeit und Sterben reduziert sich nicht nur auf eine medizinische Angelegenheit, sondern ist primär eine gesellschaftliche, soziale, individuelle und religiöse Herausforderung, zu der auch die Medizin ihren wichtigen Beitrag leisten muss. Immer mehr Menschen beklagen sich darüber, dass Art und Zeitpunkt des Sterbens in unserer Gesellschaft von medizinischen Entscheidungen geprägt und bestimmt werden und der Patient mit seinen individuellen Rechten, Wünschen und Vorstellungen in der Sterbephase zu wenig berücksichtigt wird. Deshalb muss über das Maß und die Intensität des medizinischen Anteils vor allem in der Phase des Sterbens nachgedacht werden.

Das Sterben in Würde: Vielfach wird von „würdigem Sterben, ohne Schläuche, Maschinen, Sonden und Katheter" gesprochen. Der Begriff des „würdigen Sterbens" allein erweist sich jedoch in der Praxis als ungeeignet, um Behandlungsabläufe zu verbessern oder zu verändern. Um praktische und patientenbezogene Veränderungen und „würdiges Sterben" zu erreichen, erscheint eine Orientierung nach dem Autonomieverständnis des Menschen, das sich als weltanschauliche Sichtweise im westeuropäischen Verständnis etabliert hat, viel geeigneter. Aber auch das Autonomieverständnis ist nicht das alleinige Maß aller Dinge: Das ausschließliche Beharren auf die autonome Selbstbestimmung allein bleibt eine Sackgasse, ein Weg in die Einsamkeit, wenn die Erkenntnis der gleichzeitig bestehenden Abhängigkeit unberücksichtigt bleibt, oder ignoriert wird. Wer sich allein am Autonomieverständnis orientiert, dem fehlen Werte wie Solidarität, Rücksicht, Teilnahme, Verantwortung und Verbundenheit. Gelebte Autonomie verwirklicht sich nur im Spannungsfeld zwischen Abhängigkeit und Unabhängigkeit, eng verbunden mit Verantwortung gegen sich selbst und gegen das soziale Umfeld.

Patientenverfügung: In Südtirol sterben jährlich ca. 5.000 Patienten davon mehr als 1.000 an den Folgen einer Krebserkrankung. Ca. 70% sterben in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen, weit mehr als 95% haben keine Patientenverfügung. Sie möchten sich mit Tod und Sterben eigentlich gar nicht beschäftigen und sind voller Zuversicht, dass am Ende des Lebens die Ärzte und Angehörigen die richtige Entscheidung für sie treffen werden. Sich an gesunden Tagen mit der Frage zu beschäftigen, wie sie denn behandelt werden möchten, wenn ein Unfall, ein Schlaganfall, ein Herzinfarkt, fortgeschrittenes Alter oder eine schwere Krankheit in den Zustand bringt, an dem sie selbst nicht mehr entscheiden können, stellt an die Vorstellungskraft eines gesunden Menschen sehr hohe Anforderungen. Etwas anders verhält es sich bei Patienten mit chronischen Erkrankungen, auch Krebserkrankungen. Patienten, die bereits konfrontiert wurden mit Formen existentieller Bedrohung, verfassen wesentlich häufiger eine Patientenverfügung für den Fall, dass sie nicht mehr selbst entscheiden können.

Inhalt und Absicht der Patientenverfügung: Eine Patientenverfügung verfasst zu haben und ihre Respektierung erwarten zu dürfen ist beruhigend. In Situationen nahe am Lebensende werden immer Entscheidungen gefordert sein, die im Spannungsfeld zwischen dem Willen und dem Wohl des Patienten liegen. Patientenverfügungen sind Ausdruck dieses persönlichen Willens, aber auch ein wichtiger Katalysator den Dialog zwischen Patienten und ihrem Umfeld zu fördern und Behandlungsoptionen angepasst an den individuellen Werten zu finden. So gesehen können Patientenverfügungen nicht als isolierte Entscheidungen des Einzelnen gesehen werden, sondern als Kommunikationsinstrument mit anderen, vor allem mit Angehörigen, Ärzten und Pflegenden.

  • Das Erarbeiten einer Patientenverfügung ist eine persönliche Herausforderung, die eine Auseinandersetzung mit der eigenen Endlichkeit, dem Tod und dem Sterben verlangt. Am Anfang steht ein ganz persönlicher Klärungsprozess, in dem über die eigene und individuelle Lebenseinstellung zu Krankheit, Abhängigkeit und Tod nachgedacht wird. Daraus ergibt sich eine persönliche Werteerklärung.
  • Auf der Basis dieser Werte bietet die Absicht eine Patientenverfügung zu verfassen eine günstige Voraussetzung, um mit Angehörigen, Freunden und Bekannten, Ärzten und Pflegenden diesen persönlichen Gedanken eine gefestigtere und reflektiertere Grundlage zu geben. Eine solche Willensbildung, die aus Gesprächen und Beratung allmählich Kontur gewinnt, mündet dann in eine Willenserklärung, die die individuelle gesundheitliche Situation, ihre vorsehbare Entwicklung, sowie persönliche Referenzen und Vorstellungen besonders berücksichtigt.
  • Unverzichtbar bleibt dabei auch die Auseinandersetzung mit Krankheiten, die bei Patienten häufig mit „inhumaner Apparatemedizin, und Hängen an Schläuchen" verbunden werden und deshalb in Patientenverfügungen besonders berücksichtigt werden. Dazu gehören alltagsrelevante Krankheitsbilder wie ein anhaltendes Koma, Demenz, eine infauste Prognose, maschinelle Beatmung, künstliche Ernährung, der Umgang mit schwerer, fortgeschrittener Erkrankung, usw.
  • Eine solche Patientenverfügung wird also nicht eine Summe von Anweisungen für den behandelnden Arzt beinhalten, sondern eine Werteerklärung, die im
  • Umgang mit der Vielfalt von möglichen Krankheitsbildern, die auftreten können, zu berücksichtigen und zu respektieren sein wird.

Den Bedingungen am Lebensende muss gesellschaftspolitisch, sozial, kulturell, aber auch spirituell größerer Raum geboten werden. Dazu gehört auch die intensive Förderung der Palliativmedizin. Die Anliegen des Alterns und Sterbens und das Verständnis um die damit verbundenen Ängste und Sorgen müssen in der Gesellschaft entwickelt werden und ernst genommen werden. Gerade dieses Fehlen von sozialem und gesellschaftspolitischem Verständnis und Fürsorge stellt in Situationen der Hoffnungslosigkeit und der Erfahrung individueller Bedeutungslosigkeit wesentliche Gründe für das Töten auf Verlangen dar. Wenn dem Töten auf Verlangen und dem assistierten Suizid eine gangbare Alternative entgegengestellt werden soll, reichen individuelle Regelungen nicht aus.

Die Forderung nach einer gesetzlichen Regelung und rechtlicher Verbindlichkeit einer Patientenverfügung ist schon seit Jahren fixer Bestandteil politischer Debatten in Italien und europaweit. Die Autonomie des Patienten ist de facto als unumstößlicher ethischer Wert in der Arzt-Patienten-Beziehung anerkannt, sofern nicht strafrechtlich verbotene Forderungen damit verbunden sind. Ohne die Wichtigkeit einer gesetzlichen Regelung außer Acht zu lassen, darf diese nicht überbewertet werden, denn ein verantwortungsvolles Miteinander und die Verständigung nach ethischen Prinzipien kann durch Gerichtsentscheidungen nicht ersetzt werden.

Prof. Dr. Josef Wisser
Oberarzt Klinik für Geburtshilfe Universitätsspital Zürich

Die heute praktizierte Pränataldiagnostik umfasst nicht-invasive Verfahren wie Ultraschalluntersuchungen und invasive Methoden wie die Fruchtwasserpunktion.

Die Ultraschallvorsorge im ersten Schwangerschaftsdrittel klärt nicht nur das Alter des Embryos, sondern schliesst lebensbedrohliche Zustände für die Mutter (z.B. Eileiterschwangerschaften) aus. Ferner können Mehrlingsschwangerschaften exakt dokumentiert und bezüglich der Risiken in der Schwangerenvorsorge klassifiziert werden.  Bei eineiigen Mehrlingen, die sich erst  nach der Einnistung getrennt haben (nur eine Plazenta versorgt beide Kinder), besteht die Gefahr eines sogenanntem fetofetalen Transfusionssyndroms.  Durch vorgeburtliche Laserkoagulation der Plazentagefäße sind wir heute in der Lage die Zahl  der gesund überlebenden Kinder signifikant zu verbessern. Ferner können bereits am Ende des ersten Trimesters Erkrankungen wie die vergrösserte Harnblase erkannt werden, welche durch einen frühen Eingriff die Chance auf ein gesundes Überleben haben. Neben der Ultraschalluntersuchung ermöglicht die Analyse biochemischer Marker eine Risikoeinschätzung für das Vorliegen von Chromosomenanomalien und reduziert so die Zahl der risikobehafteten Abklärungen durch Fruchtwasserpunktion und Chorionbiopsie.

Im zweiten und dritten Schwangerschaftsdrittel klärt die Ultraschalluntersuchung die körperliche Integrität des Feten und dokumentiert Risikosituationen für den weiteren Schwangerschaftsverlauf, wie das Vorliegen des Mutterkuchens, welche unerkannt zu einer lebensbedrohlichen Blutung führen kann. Andererseits sind Erkrankungen erkennbar, wie eine fetale Blutarmut oder Herzrhythmusstörung, welche heute erfolgreich vor der Geburt behandelt werden können. Selbst wenn in vielen Fällen eine vorgeburtliche Behandlung nicht möglich ist, so profitieren doch einzelne Feten nachgewiesenermassen von der vorgeburtlichen Diagnostik und anschließender spezieller Behandlung an Perinatalzentren (z.B. Feten mit Transposition der grossen Herzgefäße).

An dieser Stelle darf nicht unerwähnt bleiben, dass die Diagnostik einer fetalen Erkrankung die Eltern immer in einer schwere Konfliktsituation führt, welche in vielen Fällen nur durch einen Schwangerschaftsabbruch lösbar scheint. Die Beendigung der Schwangerschaft ist jedoch immer eine Kapitulation vor der Begehrlichkeit nach dem perfekten Kind. In einer Gesellschaft, die das Lebensrecht Kranker und Behinderter  achtet, bedürfen Eltern kranker ungeborener Kinder einer besonderen Unterstützung und sollten keine Sorge vor gesellschaftlicher Diskriminierung haben müssen.  Während in die flächendeckende Versorgung mit Einrichtungen zum Schwangerschaftsabbruch investiert wurde,  sind  die Investitionen in medizinische und soziale Einrichtungen für Mutter und Kind nicht in vergleichbarem Masse erfolgt.

Ziel der vorgeburtlichen ärztlichen Diagnostik ist die Optimierung der Betreuung für die Schwangere und ihr ungeborenes Kind. Die Möglichkeiten des Missbrauch dieser Diagnostik sollte den ärztlichen Gebrauch nicht in Misskredit bringen oder gar verhindern.