Informationen für den Patienten

Um mehr Klarheit über das System für die seltenen Krankheiten zu verschaffen und den Informationsaustausch zu erleichtern und zu verbessern, hat das Register der Seltenen Krankheiten eine Informationsbroschüre für den Patienten erstellt, die den Diagnoseweg und die Maßnahmen zugunsten der an seltene Krankheiten leidenden Personen beschreibt.

Informationsstelle

Seit 1. Februar 2008 hat das Landeskoordinierungszentrum für die seltenen Krankheiten die Funktion eines Call-Centers übernommen und steht den Patienten und/oder den Benutzern des Systems für Beratungen bezüglich Betreuung, Diagnosebescheinigung, Ticketbefreiung, Registrierung der Patienten mit seltener Krankheit zur Verfügung:

Genetischer Beratungsdienst
Europaallee 31, Bozen

Für Informationen:
Tel. 0471 907109
E-Mail: seltenekrankheitenBZ@sabes.it

Maßnahmen zugunsten der Betroffenen

Die Ticketbefreiung für eine seltene Krankheit hat unbegrenzte Dauer und ist nicht an spezifische Leistungen gebunden, im Unterschied zu anderen Formen der Befreiung von der Kostenbeteiligung. Aufgrund der Vielfältigkeit und Komplexität der klinischen Erscheinungen jeder Krankheit, betrifft die Befreiung alle wirksamen und angemessenen Leistungen für die Behandlung und Überwachung der bestätigten seltenen Krankheit und zur Vorbeugung weiterer Verschlimmerungen, die in den Versorgungsstandards enthalten und von den von den Referenzzentren des überregionalen Bereichs festgelegten Protokollen (wo vorhanden) vorgesehen sind.
Mit 1. Februar 2008 wurden in der Autonomen Provinz Bozen wichtige Maßnahmen zum Schutz der Personen, die an einer seltenen Krankheit leiden, eingeführt (Beschluss der Landesregierung Nr. 4471 vom 17.12.2007). Eine dieser Maßnahmen ist die Befreiung von der Kostenbeteiligung für die Gewährung spezifischer Medikamente (kein Ticket zu bezahlen).

Verzeichnis der Arzneimittel zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes

Um den Patienten mit seltenen Krankheiten den Zugang zu den wesentlichen, nach dem Grundsatz der Angemessenheit und der Homogenität auf dem gesamten Landesgebiet verfügbaren Behandlungen zu garantieren und angesichts der beträchtlichen Anzahl und der unterschiedlichen Afferenz der seltenen Krankheiten, wurde festgelegt, mit Arbeitsgruppen nach Pathologien fortzufahren und für jede eine technische Arbeitsgruppe einzusetzen. Jede Arbeitsgruppe besteht aus der Regionalen Koordinierungsstelle für seltene Krankheiten Venetien, den klinischen Verantwortlichen (oder deren Delegierte) der akkreditierten Einrichtungen für Pathologien oder Gruppen von Pathologien, die von Fall zu Fall Gegenstand von Untersuchungen sind, und den Pharmazeutischen Diensten des überregionalen Netzwerkes.
Die wesentlichen Behandlungen für Personen, die an seltenen neurologischen und stoffwechselbedingten Krankheiten leiden, wurden bereits genehmigt. Die kostenlose Verschreibung dieser Arzneimittel hängt von der einzelnen Krankheit ab.
Voraussetzung für die Abgabe oben genannter Arzneimittel, ist ein gültiger, über das Anwendungsprogramm der seltenen Krankheiten ausgestellter Persönlicher Therapieplan (PTP).

  • Neufestlegung des Verzeichnisses der Arzneimittel, die zu Lasten des Landesgesundheitsdienstes gehen, an Personen, die an seltenen neurologischen und stoffwechselbedingten Krankheiten neurologischer Natur sowie an seltenen Stoffwechselkrankheiten leiden (Beschluss der Landesregierung Nr. 216 vom 08.02.2010)
  • Gewährung von Arzneimitteln und Behelfe an Personen, die an seltenen hämatologischen, dermatologischen Krankheiten, an seltener interstitieller Zystitis und an seltenen Augenkrankheiten leiden (Beschluss der Landesregierung Nr. 1182 vom 13.10.2015).