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Das Landesethikkomitee stellt medizin-ethische Fragestellungen zur Diskussion
(Wie lange) Können wir unsden medizinischen Fortschritt noch leisten? Ethische Fragen der Mittelverteilung im Gesundheitswesen (Teil 1) .
Prof. Dr. med. Georg Marckmann, Professor für Medizinethik an der Ludwig-Maximilians-Universität München, Stellvertretender Präsident des Landesethikkomitees.
Auch in Südtirol wird inzwischen vermehrt über die Kosten der Gesundheitsversorgung diskutiert: Können die kleineren Krankenhäuser noch wirtschaftlich geführt werden? Welche speziellen Versorgungsangebote wie z.B. Palliativmedizin oder Rehabilitation sollen in Südtirol weiter ausgebaut werden? Werden die neuen, oft sehr teuren Medikamente zur Krebsbehandlung bald das Gesundheitsbudget des Landes sprengen?
Es ist paradox: Die Probleme entstehen, weil die Medizin so erfolgreich ist. Immer mehr Krankheiten können erkannt und behandelt werden. Gleichzeitig werden die Menschen älter und leiden manchmal an mehreren chronischen Erkrankungen wie Bluthochdruck oder Diabetes. Diese können in der Regel nicht geheilt, sondern nur in ihren Auswirkungen gelindert werden. Die Behandlung muss lebenslang erfolgen, was oft mit hohen Kosten verbunden ist.
Dabei gibt es gute Gründe, die Gesundheitsausgaben nicht immer weiter ansteigen zu lassen: Das Geld würde in anderen öffentlich finanzierten Bereichen wie z.B. Bildung, Infrastruktur oder soziale Sicherung fehlen. Wie die begrenzt verfügbaren Finanzmittel verteilt werden sollen, ist eine Frage von ethischer Bedeutung: Nur wer gesund ist, kann seine beruflichen oder privaten Lebenspläne verwirklichen. Ein allgemeiner Zugang zur Gesundheitsversorgung ist folglich eine Voraussetzung für die Chancengleichheit in der Gesellschaft. Dies bedeutet aber nicht, das Einschränkungen im Leistungsangebot ethisch unvertretbar sind: Sie sollten aber dort ansetzen, wo sie den Patienten am wenigsten weh tun – bei leichten Erkrankungen oder bei Maßnahmen mit einem geringen Zusatznutzen für den Patienten.
Verteilungsfragen stellen sich auf verschiedenen Ebenen im Gesundheitssystem: Welches Budget soll der Gesundheitsversorgung insgesamt zur Verfügung stehen? Welcher Anteil des Gesamtbudgets soll dann in die verschiedenen Teilbereiche der Versorgung – Prävention, stationäre & ambulante Versorgung, Rehabilitation, etc. – fließen? Auch innerhalb eines Versorgungsbereichs oder einer Versorgungseinrichtung stellen sich Fragen der Mittelverteilung: Wie viele Betten sollen z.B. den einzelnen Abteilungen in einem Krankenhaus zur Verfügung stehen? Auf der untersten Ebene schließlich erfolgt die Zuteilung von medizinischen Leistungen an einzelne Patienten. Soweit als möglich sollten Kostenerwägungen nicht im Einzelfall, sondern „oberhalb“ der individuellen Arzt-Patient-Beziehung erfolgen – in einem transparenten Entscheidungsprozess.
Mit einer Tagung am 02.02.2012 möchte das Landesethikkomitee eine offene Diskussion darüber anstoßen, wie diese – unvermeidbaren –Verteilungsentscheidungen in einer ethisch vertretbaren Art und Weise getroffen werden können. Erste Perspektiven hierzu werden in der kommenden Woche in einem weiteren Beitrag vorgestellt.
Was soll im Gesundheitswesen Vorrang haben? Ethische Fragen der Mittelverteilung im Gesundheitswesen (Teil 2)
Prof. Dr. med. Georg Marckmann, Professor für Medizinethik an der Ludwig-Maximilians-Universität München Stellvertretender Präsident des Landesethikkomitees.
Teure medizinische Innovationen und die Alterung der Bevölkerung bringen die Gesundheitssysteme an die Grenzen ihrer finanziellen Belastbarkeit. Südtirol wird dabei keine Ausnahme sein. Aus Sicht des Landesethikkomitees erscheint es deshalb dringend geboten, eine öffentliche Diskussion im Land darüber anzustoßen, wie die begrenzt verfügbaren Finanzmittel nicht nur effizient, sondern vor allem ethisch verantwortlich eingesetzt werden können. Letztlich geht es dabei um die Frage, welche Bereiche der Versorgung bzw. welche Leistungen wichtiger und welche weniger wichtig sind. Mit anderen Worten: Was soll im Gesundheitswesen Vorrang haben?
Bislang wird diese Frage der „Prioritätensetzung“ in Südtirol kaum diskutiert. Die Schwerpunkte in der Versorgung ergeben sich deshalb eher zufällig: Die Vergütung der Leistungen spielt dabei ebenso eine Rolle wie politische Überlegungen oder historisch gewachsene Versorgungsstrukturen. Diese Situation ist aus ethischer Sicht wenig befriedigend. Diese Frage wird in anderen europäischen Ländern unter dem Begriff der „Prioritätensetzung“ bereits intensiv diskutiert. In Schweden und Norwegen wurden zum Beispiel nationale Kommissionen damit beauftragt herauszuarbeiten, nach welchen Kriterien und Verfahren die Schwerpunkte („Prioritäten“) in der Gesundheitsversorgung gesetzt werden sollen. Sie waren motiviert von der Einsicht, dass es besser ist, die unvermeidlichen Prioritäten nach transparenten, klar definierten Verfahren zu bestimmten, anstatt sie den Zufälligkeiten der medizinischen und politischen Systeme zu überlassen.
Die Prioritätensetzung berührt ethische Fragen der Gerechtigkeit, da die Bedürfnisse verschiedener Patientengruppen gegeneinander abgewogen werden müssen. Eine gerechte Schwerpunktsetzung muss deshalb folgenden Anforderungen genügen: Zum einen müssen die Prioritäten in einem transparenten, fairen Entscheidungsprozess bestimmt worden sein. Die Bevölkerung sollte dabei mit in die Diskussionen einbezogen werden: Schließlich geht es um die Frage, wie viel wir für unsere Gesundheit ausgeben möchten und wie das Geld dann in der Versorgung eingesetzt werden soll, zum Beispiel: Soll eine weitere Intensivstation eröffnet werden? Soll die ambulante palliativmedizinische Versorgung weiter ausgebaut werden?
Zum anderen muss sich eine gerechte Prioritätensetzung an klar definierten ethischen Maßstäben orientieren. 1. Schweregrad der Erkrankung: Vorrang sollte die Versorgung schwerkranker Patienten haben, die durch ihre Erkrankung erheblich eingeschränkt oder sogar vom Tode bedroht sind. 2. Nutzen der Patienten: Ebenfalls sollten Maßnahmen eine hohe Priorität haben, die den Patienten einen großen Nutzen bieten. 3. Kosten-Nutzen-Verhältnis: Darüber hinaus ist zu berücksichtigen, was der Nutzengewinn für den Patienten kostet. Höchste Priorität haben demnach Maßnahmen, mit denen ein schwerkranker Patient mit einem vertretbaren finanziellen Aufwand erfolgreich behandelt werden kann (z.B. die intensivmedizinische Behandlung eines Patienten mit Herzinfarkt). Geringere Priorität haben hingegen Maßnahmen, von denen die Patienten nur wenig profitieren – und dies möglicherweise noch zu hohen Kosten (z.B. die Gabe von Medikamenten, die die Blutfette senken, bei Patienten mit niedrigem Risiko für eine Herzerkrankung).
Prioritäten stellen dabei keine Einbahnstraße zu Leistungseinschränkungen, d.h. zur „Rationierung“, dar. Wenn man eine Rangordnung von mehr oder weniger wichtiger Versorgung erstellt hat, kann man gezielt diejenigen Bereiche ausbauen, die einen hohen Stellenwert für die Bevölkerung haben (z.B. die Versorgung älterer Menschen) und damit die Qualität der medizinischen Versorgung verbessern. Auf der anderen Seite kann man – sofern dies erforderlich ist – in weniger wichtigen Versorgungsbereichen Einsparungen vornehmen.
Die vom Landesethikkomitee organisierte Tagung am 02.02.2012 bietet weitere Informationen zur Prioritätensetzung im Gesundheitswesen und darüber hinaus die Möglichkeit, in Arbeitsgruppen konkrete Fragen der Mittelverteilung in Südtirol zu diskutieren.
Pränataldiagnostik: Weckt sie Begehrlichkeiten?
Professor Dr. Hermann Hepp, vorm. Direktor des Klinikums Großhadern der LMU München, Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer
Sollte der Gen-Check bei Embryonen im Reagenzglas -die so genannte Präimplantationsdiagnostik (PID)- künftig erlaubt sein?
Über diese Frage wird in den verschiedensten Ländern derzeit intensiv und auf einer breiten gesellschaftspolitischen Basis diskutiert. In Deutschland wurde vor kurzem die begrenzte Zulassung der Präimplantationsdiagnostik beschlossen.
Ist die Präimplantationsdiagnostik ein reines Selektionswerkzeug mit dem Wunschtraum eines Null-Fehlerbabys, oder darf man heute noch „guter Hoffnung“ sein?
Bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) wird der im Rahmen einer künstlichen Befruchtung erzeugte Embryo vor der Übertragung in die Gebärmutter medizinisch untersucht. Aus einer Zelle des Embryos wird das Erbgut isoliert und auf das Vorliegen einer bestimmten Erbkrankheit oder einer Chromosomenstörung untersucht. Nur bei einem unauffälligen Befund wird der Embryo in die Gebärmutter übertragen. Mit dieser Selektion kann ein genetisch stark vorbelastetes Paar nach einer „Zeugung auf Probe“ (in vitro) verhindern, ein Kind mit einer Erbkrankheit zu bekommen. Kritisiert wird dieses Vorgehen, weil die Embryonen mit einer genetischen Auffälligkeit nicht übertragen werden und damit sterben müssen.
Die Präimplantationsdiagnostik (PID) ist im Zusammenhang mit der seit mehr als 40 Jahren praktizierten Pränataldiagnostik (PND) zu diskutieren und zu bewerten. Bei der PND wird das ungeborene Kind während der Schwangerschaft auf Erkrankungen und Entwicklungsstörungen untersucht, zum Beispiel mit einem Ultraschall oder einer Fruchtwasserpunktion. Im Zentrum der PND steht die Information über den Gesundheitszustand des Kindes. In immer mehr Fällen können Gesundheitsstörungen des ungeborenen Kindes auch schon im Mutterleib behandelt werden. In den meisten Fällen steht aber nach der PND eine Entscheidung über Fortsetzung oder Abbruch der Schwangerschaft im Raum, weil die Erkrankung des Kindes nicht behandelt werden kann. Hier ist eine kompetente und einfühlsame Beratung des betroffenen Paares erforderlich; oft kann hierdurch das Leben des Kindes erhalten werden.
Die großen Fortschritte der PND haben jedoch auch Ansprüche geweckt. Vom „Januskopf“ der Pränatalmedizin ist die Rede. Immer häufiger sind FrauenärztInnen und HumangenetikerInnen mit dem „Anspruch“ auf ein vollkommen gesundes Kind konfrontiert, zu dessen Verwirklichung gegebenenfalls ein Schwangerschaftsabbruch in Kauf genommen wird. Das zunehmende Wissen erzeugt einen gesellschaftlichen Druck auf Patientin und Arzt, die PND und dann gegebenenfalls einen Schwangerschaftsabbruch in Anspruch zu nehmen. Dies verschärft die ethischen Probleme der PND.
Die PID kann nicht, wie vielfach geäußert, schlichtweg als eine zeitlich vorverlegte PND angesehen werden, als entspräche die „Zeugung auf Probe“ mit PID „einfach“ der „Schwangerschaft auf Probe“ mit nachfolgender PND und eventuellem Abbruch der Schwangerschaft. In Deutschland wurde vor allem die bislang unterschiedliche Bewertung von PND und PID kritisiert: Während der Gesetzgeber bei der PND den Schutz vorgeburtlichen Lebens relativierte und eine Güterabwägung (Lebensrecht des ungeborenen Kindes vs. Selbstbestimmungsrecht der Mutter) bis zur Geburt zuließ, war das Leben des Embryos in der Präimplantationsphase absolut geschützt. Inzwischen wurde die PID in Deutschland gesetzlich zugelassen, sofern eine hohe Wahrscheinlichkeit einer schwerwiegenden Erbkrankheit oder einer Tot- bzw. Fehlgeburt vorliegt. Ob diese Voraussetzungen vorliegen, ist von einer interdisziplinären Ethikkommission zu entscheiden. Darüber hinaus bedarf es in jedem Einzellfall einer intensiven und offenen Information, Aufklärung und Beratung.
Ethikberatung: Entscheidungshilfe bei ethischen Konfliktfällen
Dr. Maria Vittoria Habicher, Amt für Ausbildung des Gesundheitspersonals, Sekretariat Landesethikkomitee
Herr Meier, ein 73-jähriger Patient, hat einen mittelschweren Schlaganfall mit einer Sprachstörung und einer Halbseitenlähmung erlitten. Nach einer Woche liegt der Patient noch auf der Intensivstation, sein Zustand hat sich etwas gebessert, er ist aber immer noch nicht ansprechbar. Die Angehörigen berichten nun, dass der Patient auch mit einer leichten Behinderung nicht würde leben wollen und fordern die Einstellung der intensivmedizinischen Behandlungsmaßnahmen. Zum jetzigen Zeitpunkt ist aber die Prognose des Patienten noch nicht genau abschätzbar, sodass sich die Ärzte schwer tun, auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten. Ein Mitarbeiter schlägt vor, eine Ethikberatung anzufordern.
Was ist Ethikberatung?
Ethikberatung ist eine klinische Fallbesprechung nach ethischen Prinzipien, um im Rahmen eines strukturierten, von einem Moderator geleiteten Gesprächs mit dem Betreuungsteam innerhalb eines begrenzten Zeitraums zu der ethisch am besten begründeten Entscheidung zu gelangen.
Ethikberatung unterstützt Rat suchende Personen (Mitarbeiter/innen, Patient/innen, Angehörige) in einer konkreten ethischen Konfliktsituation (z. B. Therapiebegrenzung am Lebensende und Lebensanfang, Therapieabbruch, Sondenernährung, Patientenwille, Behandlungsverweigerung, späte Schwangerschaftsabbrüche, Transplantationsmedizin).
Wie erfolgt die Ethikberatung?
Auf eine entsprechende Anfrage gehen 2-3 Mitglieder der Ethikberatungsgruppe auf die Station oder ins Altersheim und diskutieren den Fall gemeinsam mit dem behandelnden Team nach einem bestimmten Modell.
Die ethische Fallbesprechung orientiert sich an den vier medizinethischen Prinzipien: Prinzip des Wohltuns (Wohlergehen des Patienten fördern); Prinzip des Nichtschadens (dem Patienten keinen Schaden zufügen); Respekt der Autonomie (Selbstbestimmung des Patienten respektieren und fördern); Gerechtigkeit (verantwortungsvoller Umgang mit Ressourcen).
Die Diskussion beginnt mit der medizinischen Aufarbeitung des Falls (Diagnose, Prognose, Behandlungsmöglichkeiten, Risiken). Dann erfolgt die Bewertung der ethischen Verpflichtungen gegenüber dem Patienten. Wohl/Nichtschaden: was ist die beste Therapie zum Wohl des Patienten? Respekt der Autonomie: nach angemessener Information, welche Behandlung möchte der Patient selber? In der Bewertung der ethischen Verpflichtungen gegenüber Dritten (Gerechtigkeit) lautet die Frage: welche Verpflichtungen bestehen gegenüber Familienmitgliedern, anderen Patienten, der Gesellschaft? In der Synthese überprüft man, ob die ethischen Verpflichtungen konvergent sind oder im Konflikt zueinander stehen. Im Konfliktfall muss eine begründete Abwägung der Prinzipien und Verpflichtungen erfolgen, um zur bestmöglichen Entscheidung zu gelangen.
Ethische Probleme können sich bei der Interpretation der Prinzipien ergeben: z.B. Wille bei eingeschränkter Entscheidungsfähigkeit; Wohltun bei Wachkoma) oder in der Gewichtung bei Prinzipien-Konflikten: z.B. Wohl ó Wille.
Das Ergebnis der Ethikberatung ist nicht bindend, die Entscheidung bleibt beim behandelnden Team.
Ethikberatung unterstützt also bessere Entscheidungen im Interesse der Patienten (Wohlergehen und Autonomie); sie entlastet die betroffenen Mitarbeiter, Patienten und Angehörigen und verbessert die Kommunikation und Kooperation unter den verschiedenen Berufsgruppen.
In Südtirol wurde die Ethikberatung im Rahmen eines Projekts in Zusammenarbeit zwischen dem Ressort für das Gesundheitswesen (Landesethikkomitee, Amt für Ausbildung des Gesundheitspersonals), dem Südtiroler Sanitätsbetrieb, den Gesundheitsbezirken und dem Verband der Wohnheime für Senioren implementiert. Es wird ein integriertes Beratungsangebot für Krankenhäuser und Altenheime angestrebt, was vor allem für die häufigen Schnittstellenprobleme zwischen Pflegeheim und Klinik (z.B. Anlage einer PEG-Sondenernährung) von Vorteil ist. In jedem Gesundheitsbezirk gibt es eine Gruppe von 10-15 Mitgliedern verschiedener Berufsgruppen aus Altersheimen und Gesundheitseinrichtungen, die entsprechend ausgebildet wurden und auch Weiterbildungen besuchen. Dieses Beratungsangebot für das ganze Land ist einzigartig in Europa. Zum aktuellen Zeitpunkt kann die Ethikberatung nur von den Mitarbeitern angefordert werden; es wird aber diskutiert, ob das Angebot eventuell auf Patienten und Angehörige ausgedehnt werden könnte.
Informed consent: aufgeklärte und bewusste Einwilligung?
Dr. Deborah Mascalzoni, Forschungsbeauftragte für Bioethik an der EURAC, Mitglied des Landesethikkomitees und der Ethikkommission des Südtiroler Sanitätsbetriebs
Jeder von uns hat irgendwann ein Formular zum so genannten „Informed consent“, die „Einwilligung nach Aufklärung“ unterschrieben. Zumeist wird dies als lästige Pflicht empfunden, eines jener vielen Formulare, die von Ärzten oder Patienten zu unterschreiben sind und die oft nicht einmal richtig gelesen oder besprochen werden.
Was ist aber der „Informed consent“, die „Einwilligung nach Aufklärung“, oder was sollte er in Wirklichkeit sein?
Es handelt sich dabei um ein Verfahren, bei dem Arzt und Patient die Vorteile und Risiken einer Behandlungsoption gemeinsam besprechen. Der Arzt erklärt sachlich und objektiv die verschiedenen Behandlungsoptionen und versetzt dadurch den Patienten in die Lage, eine autonome und begründete Entscheidung zu treffen. Der „Informed consent“ ist gesetzlich für alle klinischen Eingriffe und Forschungstätigkeiten vorgesehen, die ein Risiko für den Patienten beinhalten.
Die ethische und gesetzliche Pflicht zur Einwilligung in alle Therapiemaßnahmen, Forschungstätigkeiten und Eingriffe wurde erstmals mit der Erklärung von Helsinki aus dem Jahr 1946 eingeführt. Diese entstand nach den Nürnberger Prozessen, wo die Verbrechen, die während des Nationalsozialismus auch in der Medizin begangen wurden, geahndet wurden. Gemäß dieser Erklärung muss jede medizinische Maßnahme im Einklang mit drei ethischen Prinzipien stehen: Respekt vor der Autonomie der Person, Wohlergehen (Nutzen) des Patienten (niemals zu seinem Schaden handeln) und Gerechtigkeit.
Der „Informed consent“ bezeugt, dass die aufgeklärte Einwilligung eingeholt und die Autonomie des Patienten respektiert wurde. Die Weltgesundheitsorganisation WHO definiert ihn als Akt der Kommunikation zwischen Arzt und Patient, um den Nutzen des Patienten zu gewährleisten. Die Kommunikation ist der Schlüsselpunkt des Verfahrens. Um zu einer möglichst bewussten und freien Entscheidung zu gelangen, ist die verständliche medizinische Aufklärung des Arztes eine wesentliche Voraussetzung. Genauso wichtig ist es aber auch, dass der Patient genügend Spielraum erhält, um die Vorteile, Risiken und negativen Auswirkungen auch aufgrund seines Charakters und seiner Lebenseinstellungen angemessen bewerten zu können, unabhängig von der Meinung des Arztes.
Das Prinzip des „Informed consent“ setzt also eine zwischenmenschliche Kommunikation zwischen zwei kompetenten Partnern voraus, in der auch Zweifel und Unsicherheiten zur Sprache kommen: eine persönliche, auf das Individuum bezogene Kommunikation, durch die der Patient sein Recht auf autonome Entscheidungen hinsichtlich seiner Gesundheit wahrnehmen kann. Im modernen Gesundheitssystem fehlt dafür oft die Zeit. Und so wird es für den Arzt manchmal schwierig, nicht einfach nur eine Lösung vorzuschlagen, die den üblichen Standardprozeduren in einem komplizierten System entspricht und die durch die Unterschrift unter einem Formular abgesichert und legitimiert wird.
Der „Informed consent“ wird heute leider oft nicht in seinem ursprünglichen Sinn verwendet, um den Patienten in seiner autonomen Entscheidungsfindung zu schützen, sondern um die Gesundheitseinrichtung zu schützen. Das Verfahren wird wie eine Art Vertrag oder „Befreiungserklärung“ gehandhabt, die die Gesundheitseinrichtung von der Verantwortung gegenüber dem Patienten befreit. Deshalb wird es auch von Ärzten und Patienten oft als lästige gesetzlich vorgegebene Pflicht empfunden. Im Übrigen hat dieser „Vertrag“ keine rechtliche Wirksamkeit, da die Verantwortung nicht von der Gesundheitseinrichtung oder vom Arzt auf den Patienten übertragen werden kann.
Diese Handhabung führt jedoch zu einem unangemessen häufigen Gebrauch, mit hohen Folgekosten durch vermehrte Bürokratisierung, ohne wirklichen Nutzen, und kann auch zu unakzeptablen Grenzsituationen führen.
Der größte Schaden entsteht aber im Verhältnis zu den Patienten. Der übertrieben defensive und legalistische Ansatz, der den „Informed consent“ auf eine einfache obligatorische Unterschrift ohne vorangehendes aufklärendes Gespräch reduziert, schafft ein Klima der Unsicherheit und des Misstrauens, in dem sich der Patient nicht wirklich geschützt und als Partner sehen kann.
Der Kommunikationsprozess, der dem „Informed consent“ vorausgeht, hat also eine grundlegende Bedeutung, um den Respekt des Willens der Patienten auf dem Weg zu einer gemeinsamen Entscheidungsfindung zu gewährleisten. Er trägt auch maßgeblich zum Entstehen des Vertrauensverhältnisses zwischen Arzt und Patient, oder zwischen Gesundheitseinrichtung und deren Nutzer bei, das für eine wirksame Behandlung unerlässliche und privilegierte Voraussetzung ist.